[일간환경연합 신상미 기자] 인천광역시가 2월 29일 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 희귀질환 의료비 지원 대상자는 적극적으로 의료비를 신청할 것을 당부했다.

희귀질환자 의료비 지원사업 포스터

‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환의 이해를 높이고, 질환의 예방과 관리 및 치료 의욕을 높이기 위해 지정된 법정 기념일이다. 2월 29일은 4년마다 한 번 오는‘희귀한 날’이라는 의미로 선택됐고, 29일이 없는 연도에는 2월 마지막 날을 기념일로 한다.

인천시는 희귀질환자와 가족의 경제적 부담을 덜고 시민건강과 복지수준 향상을 위해 저소득층 대상으로 희귀질환자 의료비를 지원하며, 지난해에는 희귀질환자 1,570명에게 총 46억여 원을 지원했다.

특히, 올해부터는 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 기존 1,189개에서 83개 추가해 1,272개로 확대했다. 뿐만 아니라, 기존 특수식(특수조제분유, 저단백즉석밥) 지원 대상인 28개 질환 이외에 탄수화물 대사 이상질환인 당원병 환자의 혈당 유지를 위해 옥수수전분 구입비를 신규로 지원한다.

이에 따라 해당 질환을 가진 대상자들은 경제적 부담이 해소될 것으로 보인다.

요양급여 본인부담금은 소득 및 재산기준 만족자에게 지급하며, 소득기준은 중위소득 51 ~ 120% 미만(소아 청소년 130% 미만) 건강보험가입자다.

또한 기타 특수항목(특수식이 등)은 의료급여수급권자와 차상위 본인부담경감대상자도 포함한다.

의료비 지원은 주민등록 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인에서 신청할 수 있다.

신남식 시 보건복지국장은 “희귀질환자 의료비 지원을 통해 경제적 부담이 줄어들기 바라며, 희귀질환자와 가족 모두 건강한 일상을 누릴 수 있도록 응원하겠다”고 말했다.